Guide: Sådan undgår du at blive registreret i det nye DNA register

Det nye danske register, National Genome Center, også kaldet DNA-registreret, har til formål at indsamle data om alle danskeres gener og herunder DNA. Det er sundhedsministeriet der har stået for udviklingen af det nye center og frygten er at det bryder en helt basal privatlivsbeskyttelse. Danskerne bliver nemlig ikke spurgt, om de er interesseret  i at være en del af registreret; dataen bliver altså samlet helt uden den enkeltes samtykke.

Bliver databasen grundlagt, vil den til at starte med blive fodret med informationer om utallige allerede indsamlede genom-data, hentet fra andre biologiske studier og og oplysninger, hentet i forbindelse med danskernes møde med det offentlige sundhedssystem. Dermed bryder man helt eller delvist den beskyttelse den Europæriske menneskerettighedskonvention ellers vil give borgerne for privatlivsbeskyttelse; om du vil det eller ej som borger. Oven i det er der endnu ingen der ved hvad denne genom-database skal bruges til, da det ikke er nærmere bestemt i hverken lovforslaget eller i de offentlige høringer der har været i forbindelse med databasen.

Udover det er et brud på privatlivets beskyttelse, så har databaser af denne art også notorisk været svære at beskytte mod indbrud eller menneskelige fejl. Senest har syndshedstyrelsen ved en fejl sendt en CDROM til den kinesiske ambassade, indeholdene data på flere hundrede tusinde danskeres sundhedsoplysninger. Det var en ren menneskelig fejl, men det kan ske igen – men næste gang med alle danskernes gener.

Potentialet for at samle informationer om generne kan være store – problemet er at vi endnu ikke ved hvilket potentiale der er for forskerne i at bruge vores gendata i stort format. Til gengæld er der en lang række virksomheder der står i kø efter at kunne hente og kopiere vores genetiske data, for at bruge det i forbindelse med markedsføring eller produktudvikling. Det kunne f.eks. være forsikringsselskabet, der kan gøre det dyrere eller helt nægte kunder med en bestemt genetisk profil, at oprette en livs- eller sundhedsforsikring. Det kunne også være det offentlige sundshedsystem, der med sine få intensivsenge, vælger en ellers velfungerende borger fra, fordi den genetiske profil påviser en risiko for en dødelig sygdom senere i livet.

Senest har danskerne kæmpet mod DAMD, der var en database der uden borgernes samtykke, opbevarede alle borgeres sygdomsdata.

Sådan melder du dig fra DNA-registeret

Vi har lavet en kort guide til hvordan du kan melde dig ud af DNA registeret (National Genome Center) herunder:

1. Hent blanketten
   Sundhedsdatastyrelsen har oprettet en blanket man kan benytte til formålet. Blanketten henter du på Sundhedsdatastyrelsen hjemmeside (pdf).
2. Udfyld blanketten
   Blanketten udfyldes (side 2) og du sætter kryds i “Mine  blod- og vævsprøver må kun benyttes til behandling af mig selv”.
3. Send blanketten
   Put den udfyldte blanket i en kuvert og send den til Sundhedsdatastyrelsen (Vævsanvendelsesregisteret) – Ørestads Boulevard 5 – 2300 København S.